Det var i fjortonårsåldern som knäproblemen för första gången kröp sig på. Och i samma veva fick den i idag 59-åriga Erika Dingfors också ont i benhinnorna, något som hon vid upprepande tillfällen sökte vård för.
Många gånger när jag kom hem från jobbet och vi bodde tre trappor upp fick jag krypa upp sista biten. Det blev bara värre och värre med alla krämpor som ständigt dök upp. Var det inte höften eller knäna eller ryggen som strejkade så var det tröttheten som smög sig på. Sedan började jag få ont i fingrarna och till slut kunde jag inte hålla i en kaffekopp utan att ta i med båda händerna. Jag var till doktorn men de kliade sig i huvudet och ryckte på axlarna.
Vid det här laget hade Erika Dingfors gått med sina smärtor, som kom i skov, i över tjugo år. Det hon fick höra av läkarna och dessutom behandlades för var allt från hälsporre och ryggskott till olika inflammationer.
Det var axlar, armbågar, höfter, knän, nacke, handleder och fingrar som turades om att göra ont. Jag trodde att jag hade något reumatiskt men proverna som togs var negativa och läkaren talade om att reumatism hade man i de stora lederna och inte i yttersta fingerlederna där min smärta satt. Jag var inte svullen, varm eller röd men när jag tog i saker smärtade det i lederna.
Erika Dingfors beskriver också den trötthet hon kände och som succesivt blev värre och värre. Tillslut sov hon varje ledig stund.
Jag sov på bussen, i soffan, framför TVn, hela helgerna. När jag var vaken var jag yr i huvudet och kunde få domningar i ansiktet.
Erika återvände än en gång till en läkare för att den här gången få diagnosen fibromyalgi.
Då var jag i 40-års åldern och blev sjukskriven på 50%. Jag fick vara med i en forskningsgrupp och genomgick där en mängd prover och undersökningar. En dag upptäckte jag en svullnad på vristen, sedan kom en på handleden och en under halsen, säger hon och fortsätter:
Till slut tröttnade min doktor och skickade en remiss till en ortoped som sa att det tillhörde invärtesmedicin. Ortopeden skickade mig tillbaka till min husläkare som efter en del tjat från mig skickade en remiss reumatologen med orden att jag skulle veta att de inte skulle hitta något fel på mig.
I april 2009 fick Erika Dingfors komma till reumatologen och efter 20 minuter konstaterades att hon inte alls hade fibromylagi utan psoriasisartrit. Först då, som 45-åring, kunde Erika en gång för alla få den hjälp hon behövt i över 20 år.
Sedan dess har jag kunnat leva ett hyffsat liv utan allt för svåra skov, säger hon.
Reumatologen Ulla Lindqvist, menar att det inte är ovanligt att psoriasisartrit misstas för något annat om patienten inte har hudsymtom.
Psoriasis är många gånger, hos 60 procent av patienterna, de första symptomet vid psoriasisartrit. Men tidiga tecknen på psoriasisartrit är även ledstelhet eller ryggstelhet följt av kvarstående led-ryggsmärta och olika grad av ledsvullnad beroende på aktiviteten i sjukdomen. Svullnaden kan drabba ett helt finger eller en hel tå (daktylit) och i ovanliga fall till exempel en hel arm. Det senare är dock ovanligt, säger Ulla Lindqvist.
Glutenfritt räddade PsA-sjuka Erika
Den snart 60 åriga Erika Dingfors har periodvis under nästan hela sitt liv tampats med olika typer av smärta. Från första gången då Erika kände av att något var fel och tills dagen hon fick sin diagnos, psoriasisartrit, hann det gå närmare 20 år. Men det var inte heller då och med hjälp av traditionell behandling, medicinering och rörelseträning som Erika började må bättre. Förändringen kom först när hon la om kosten.
Patienter med psoriasisartrit kan ha besvär med tarmen då det förekommer ett generellt autoimmunt påslag. De kan bli bättre på glutenfri kost, säger överläkare Ulla Lindqvist.
Erika Dingfors problem började tidigt, redan i tio, elva årsåldern. Då handlade det framförallt om svåra magsmärtor.
Jag minns att jag låg på golvet i köket och ojade mig innan mamma tog mig till doktorn. Men jag tror inte vi fick något svar på varför jag hade ont, säger Erika.
Diagnos först i vuxen ålder
Snart skulle det som började som kramper i magen eskalera och Erika fick också problem med axlar, armbågar, höfter, knän, nacke, handleder och fingrar. Utöver det drabbades hon dessutom av extrem trötthet och yrsel. Men trots flera läkarbesök och undersökningar var det först långt upp i vuxen ålder som diagnosen psoriasisartrit kunde ställdas. Erika fick då läkemedel, återkommande sprutor och sjukgymnastik vilket visserligen hjälpte vid de svåra skoven. Men i övrigt upplevde hon ingen större skillnad efter en tid av behandling och så småningom kom de svåra ledproblemen och sömnbesvären tillbaka. Medicindosen höjdes och besöken hos sjukgymnasten blev tätare. Men så kom äntligen vändningen.
Vid en av provtagningarna tog de IgE viket jag visade höga värde på och fick en remiss för gastroskopi. Svaret på gastroskopin visade att jag hade en total villusatrofi, ingen slemhinna kvar alls, berättar Erika. Och reumatologen
Ulla Lindqvist förvånas inte över provsvaret.
Patienter med psoriasisartrit kan ha besvär med tarmen då det förekommer ett generellt autoimmunt påslag med många typer av autoantikroppar, inklusive antikroppar typiska för glutenintolerans, celiaki, säger hon.
Samband mellan celiaki och PsA Samtidigt poängterar hon att det kan vara svårt att se samband mellan psoriasisartrit och glutenintolerans i och med att antikroppsnivåerna oftast är lägre än vid äkta celiaki och att PsA-patienterna då inte uppfyller kraven för diagnosen. Erikas ledbesvär har dock förbättrats signifikant sedan hon började utesluta gluten i sin kost.
Jag har blivit piggare. Jag har heller inte ont i musklerna och får inte lika ofta inflammationer i lederna. Nu var det länge sedan jag behövde få sprutor. Värkmedicinen har jag så gott som slutat med och tar den idag bara vid behov istället för dagligen, säger Erika och fortsätter, jag är fortfarande stel och har svårt att komma igång med kroppen när jag suttit still men mår mycket bättre och klarar framförallt av smärtan bättre när man inte är så fruktansvärt trött. Ulla Lindqvist lyfter att forskning finns på området och att flera svenska studier gjorts där man i enstaka fall funnit att personer med psoriasis som haft celiaki blivit helt bra efter strikt behandling därefter. Det Erika hoppas på är att alla som har en autoimun sjukdom i framtiden ska få möjlighet testas för celiaki.
Det finns ju undersökningar som tyder på att celiaki har ett samband med andra autoimmuna sjukdomar. Celiakidiagnosen har ställt till med mest elände i mitt liv i och med att jag var omedveten om att jag hade den, säger hon.